[아유경제=송하성기자] 별이는 지난 1월 4일 팔다리와 폐에 선천적 결함을 갖고 태어났다. 현재 경기도 의정부시 가톨릭대학교 성모병원 신생아중환자실에서 간신히 생명을 이어가고 있다.
담당 의료진은 별이가 ‘라센 증후군’일 가능성이 있다고 전했다. 라센 증후군은 유전자 이상의 희귀질병으로 팔다리 등의 뼈나 연골이 잘 형성되지 않거나 관절 탈구 등이 일어나는 질환이다. 이 때문에 자라면서 ‘기브스’를 해야 할 일이 많고 폐렴에도 잘 걸린다.
별이의 본명은 ‘노렐 아바 돌라오타’다. 부모가 모두 필리핀에서 온 미등록 이주노동자여서 한국에서 별이는 존재하지 않는 셈이다. 어쩌면 한국에서 별이의 생명은 엄마아빠의 삶처럼 불법인지도 모른다.
한국에서 태어났지만 정부의 어떠한 지원도 받을 수 없고 또 정상적인 사람으로 등록되지도 않기 때문이다. 별이의 병명을 정확히 알기 위해서는 하루 빨리 유전자 검사를 해야 하지만 엄마아빠는 의료보험이 없다.
그럼에도 불구하고 미등록 이주아동은 국제 진료수가가 적용돼 국내 아동에 비해 4배 가까이 진료비나 수술비가 높다. 별이가 73일간 병원에 있는 동안 청구된 병원비는 자그마치 5054만1547원이다. 하루 입원비는 57만원에 달한다.
별이의 엄마 올리비아(39)는 오래 전 한국에 와서 지금은 경기도의 한 컨테이너에서 남편과 함께 살고 있다. 미등록 신분이기 때문에 정부의 단속을 피하기 위해 오후 8시부터 오전 8시까지 공장에서 일을 한하고 있다.
올리비아와 남편은 필리핀에 있는 가족을 위해 130만원 월급의 70% 이상을 꼬박꼬박 고향에 부쳐왔다. 두 사람은 별이의 병원비로 500만원을 마련했지만 진료비는 턱없이 부족하다.
별이는 지금 이 순간에도 팔다리 중 어느 하나로 마음대로 펴지 못한 채 가뿐 숨을 몰아쉬고 있다.
박은주 의정부 엑소더스 활동가는 “별이를 수술할 수 있는 국내 병원이 한두 곳뿐이어서 상태가 나아지면 병원을 옮겨야 하지만 병원비를 감당할 수 없는 상황”이라며 “별이가 우리 모두의 희망이 될 수 있도록 많은 분들이 적극적인 도움을 주시기를 당부한다”고 말했다.
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