▲ 희귀질환 정의 및 지정 절차. <제공=보건복지부>

[아유경제=박무성 기자] 보건복지부가 국가관리 대상 희귀질환을 91개 추가 지정해 의료비 본인 부담 경감 혜택을 확대한다.

16일 보건복지부(장관 박능후)는 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단ㆍ치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 국가관리 대상 희귀질환으로 91개 질환을 추가 지정한다고 밝혔다.

보건복지부는 「희귀질환관리법」에 따라 국가관리 대상 희귀질환을 지정ㆍ공고하고 있으며 이번 추가 지정에 따라 희귀질환을 926개에서 1017개로 확대했다. 아울러, 희귀질환자에 대한 의료비 지원 사업의 대상 질환도 기존 926개에서 1017개로 확대된다.

보건복지부는 ‘희귀질환 종합 관리 계획(2017년~2021년)’, ‘희귀질환 지원대책(2018년 9월 13일 발표)’에 따라 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 희귀질환 진단 지원과 권역별 거점센터를 지정ㆍ운영하고 있다.

또한 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단이 어려운 극희귀 87개 질환은 63개 지정된 의료기관을 통해 ‘유전자진단 지원’ 사업을 추진하고 있다.

희귀질환자의 의료 접근성과 진단 및 관리의 연계 강화를 위해서는 권역별 희귀질환 거점센터를 확대ㆍ운영(2018년 4개소→2019년 11개소) 중이다.

보건복지부 질병관리본부 안윤진 희귀질환 과장은 “이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단ㆍ치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 하고 희귀질환 연구, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정이다”고 밝혔다.

박무성 기자  koreaareyou@naver.com

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